Je me prends pour une informaticienne des fois

J'ai toujours eu une passion pour l'informatique. J'ai rapidement adopté Internet ainsi que tous les gadgets informatiques et je fais mes transactions bancaires en ligne depuis des années.

J'ai même tenté dernièrement d'améliorer moi-même mon vieux Powermac G4 que j'adore car il me permet d'utiliser encore OS 9 pour les jeux de mes fils en même temps que Tiger (OS 10.4). C'est parfait pour mes besoins, mais son processeur 400 MHz et son petit disque dur de 30 gig commençait à être serré. J'ai donc acheté comme une grande fille une nouveau CPU, un nouveau disque dur et, tant qu'à me lancer dans les dépenses, une carte USB 2.0 pour moins de 300$US (oui oui, des USA, même avec la douanes et les frais de livraisons, le prix des pièces américaines sont moins chères que celles vendues à Montréal!!!). J'ai tout installé moi-même.

Depuis, je n'ai que des ennuis. À tel point qu'un copain vient me dépanner ce soir car je n'ose plus rien faire. Je sais en gros ce que je devrais faire mais je n'ai plus confiance en moi. Mon conjoint non plus d'ailleurs. Il n'est pas fâché mais disons qu'il aime mieux qu'un «professionnel» s'en mêle.

Je crois que la réforme de mon blog est un peu mieux réussie...Vous m'en direz des nouvelles!

De la visite de loin...

Assise à mon bureau mardi dernier, faisant un peu de présenteisme, je décide de googler une vieille amie pour voir si elle a réussi son projet de vivre à Hawaï comme prévu il y a 4 ans. Eh oui, la voilà professeure adjointe à l'université d'Hawaï en bio informatique. Je lui envoie un courriel. Cinq minutes plus tard, elle est au bout du fil. Elle faisait la même chose en me googlant... depuis Montréal, où elle prépare un conférence en Europe (on est jet-set ou on ne l'est pas!). On décide de diner ensemble.

Au restaurant, j'apprends une nouvelle qui me déboussole complètement. Son fils est également dyslexique, dysorthographique et «dyscalculique» sévère. Nous avons vécu exactement la même chose parallèlement à des kilomètres de distance. Même chose. Mêmes chicanes avec nos fils respectifs lors des premières années, avant de connaître leurs difficultés pour exactement les mêmes choses. Même course pour trouver des spécialistes, même engueulade avec le système. Même incompréhension de l'handicap mais toute la volonté du monde pour l'aider à faire son chemin dans le monde.

Toutes les deux, première réaction pleurer pendant deux semaines centrées sur notre peine incapable d'en parler avec les autres. Puis, mais qu'est-ce qu'il va faire avec sa vie? Ensuite, on a accepté et maintenant, on se dit: il va faire ce qu'il veut et on va l'aider à y arriver. On a parlé pendant deux heures (une chance c'est tranquille au bureau!). Elle m'a fait le plus grand bien. Je crois que j'ai eu le même effet.

Son fils est maintenant bilingue. Une chance pour lui, l'anglais est plus facile pour les dyslexiques/dysorthographique que le français car il y a moins de règles bizarres et les mots sont plus faciles. Il reste que l'école n'est pas facile. Là-bas, il va en classe régulière le matin et dans une classe spéciale dans l'après-midi. Elle a essayer une école privée qui prenait seulement les petits génies et les dyslexiques mais l'expérience fut très décevante à tel point qu'elle l'a sorti rapidement. Elle a trouvé une école publique avec tous les services nécessaires mais elle du déménagé de l'autre côté de l'ile. La philosophie pour les aider semble la même, mais nous sommes pas encore aller dans les détails. Elle revient dans deux semaines, nous y reviendront.

Maintenant, j'ai un début de groupe de soutien. Quelqu'un autre que mon conjoint pour partager des sentiments et des peurs concernant mon fils. Je ne m'étais pas rendu compte à quel point cela me manquait. À tous ceux qui passe en ce moment à travers ces difficultés, trouvez-vous un groupe de soutien ( peut-être même ceci: AQETA) ou quelqu'un qui vit la même chose, vous ne le savez pas, mais vous en avez besoin.

Et puis, j'ai une adresse où rester à Hawaï....

Comment savoir si son enfant a des problèmes sérieux?

Il y a une question qui me trotte dans la tête depuis 3 ans maintenant. Depuis le moment où on a commencé à essayer de trouver des réponses aux difficultés de Grand monstre poilu. Aurais-je dû savoir avant? Ne savais-je pas dans mon for intérieur de mère que mon ainé était en difficulté? Qu'aurais-je pu faire de différents?

Je me pose la question car je me questionne sur l'école en général, l'école en tant que système et aussi en tant que microscome qui est en charge de mes enfants pendant la journée. Avant de pointer du doigt, j'aime bien me regarder le nombril....

Dès la 1ere année, les difficultés étaient là. Il n'apprenait pas au même rythme que les autres. C'était plus qu'une petite difficulté. Il y avait d'autres signes comme sa notion du temps qui était déconnectée. Par exemple, il ne pouvait pas raconter une histoire dans le temps, dire cela m'est arrivé hier ou avant-hier. Il disait, un jour ou un moment donné, ce n'était jamais précis. Pour lui le temps était une notion bizarre.

Quand il lisait, il ne reconnaissait pas le mot. Il pouvait lire «comme» dans une phrase mais être incapable de le déchiffrer trois phrases plus loin. Combien de fois ais-je dit: «mais tu viens juste de le lire, tu ne le reconnais pas?».

Je ne peut pas dire que je ne me doutais de rien. Ce n'est pas vrai. Je savais que quelque chose clochait mais quoi...cela m'a pris trois ans pour le savoir.

À cette étape, l'école ne sonne pas l'alarme. Certains enfants ne débloque pas la lecture avant la fin de la 1ere, début 2e année et puis ensuite sont totalement autonome. Pas le mien. On a sonné l'alarme vers la fin de la 2e année. Rencontres multiples dans les bureaux avec la directrice et la professeur pour voir ce qu'on peut faire. Une dame à l'Association québécoise des troubles de l'apprentissage m'a dit que j'avais une bonne école car elle réagissait et m'incluait dans ses démarches. La plupart ne le font pas semble-t-il. C'est donc quelque chose que les parents peuvent et doivent exiger: des plans d'intervention. J'en ai un par année scolaire avec plusieurs suivis dans l'année incluant la directrice ou l'assistante directrice, l'orthopédagogue et le professeur. On sort de la réunion avec un document écrit où on établit des objectifs pour Simon avec des moyens pour y arriver.

Aurait-on dû agir avant? Pouvait-on le faire? Il fallait d'abord s'assurer qu'il y avait une difficulté permanente avant d'agir que ce n'était pas tout simplement une incompréhension passagère. Après tout, la lecture n'est pas généralisé dans l'histoire de l'humanité depuis si longtemps que cela. C'est quelque chose de difficile à faire et à apprendre.

Non, je pense que la maternelle et la 1ere année ne sont pas des moments de diagnostique idéal pour certains troubles de l'apprentissage. Il faut d'abord éliminer pour trouver le bobo et il y a trop de paramètres avant la 2e pour pouvoir le faire. C'est après que les excuses ne prévalent plus, que le système laisse tomber nos enfants. L'école/microscome et le parent sont perdus et doivent trouver leur chemin dans le dédale des services possibles et impossibles en raison du manque de personnel et d'argent.

C'est une réflexion que je continuerai au cours des prochains jours. Après tout, j'avais promis un récit de nos démarches pour aider les autres parents à trouver leur ressource...